Die Dunkelkammer

ME/CFS: "Ich bin jeden Tag bei meiner Schwester und habe sie seit einem Jahr nicht mehr gesehen"

Die 35jährige Salzburgerin Regina Leimüller lebt in einem kleinen Ort am Wallersee, 300 Meter von ihrem Elternhaus entfernt. Aus einem der Fenster schaut seit Jahren niemand heraus; dahinter liegt ihre an ME/CFS erkrankte jüngere Schwester Elke Asen, abgeschirmt von Licht, Geräuschen, Farben. Die größte Angst der jungen Frau, die dieser Tage 30 Jahre alt wird, ist es, dass ihr Leben für immer so bleibt. Und von der Welt draußen vergessen zu werden. In dieser Episode erzählt Regina Leimüller von Elkes bestürzendem Schicksal und wie ihre Familie versucht, damit fertig zu werden.

Edith Meinhart

Herzlich willkommen zu einer weiteren Folge der Dunkelkammer. Mein Name ist Edith Meinhart. Eineinhalb Jahre sind vergangen, seit ich das erste Mal hier in der Dunkelkammer eine Folge über die schwerste Ausprägung von Long Covid gemacht habe. "Evas Leben ist zerstört" lautete der Titel der Folge 110. Es ging um die herzzerreißende Geschichte einer jungen Salzburgerin, die an ME/CFS leidet, einer Erkrankung, die für Zehntausende Menschen mit dem völligen Rückzug von der Außenwelt einhergeht. Seit Jahren lebt Eva in ihrem ehemaligen Kinderzimmer, abgeschirmt von Lärm, Licht, Farben.

Das Kürzel ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom und für einen Zustand, mit dem selbst in der Ärzteschaft viele lange Zeit nichts anfangen konnten. Die gute Nachricht ist: Das zumindest hat sich ein wenig gebessert, nicht zuletzt, weil Geschichten wie jene von Eva an die Öffentlichkeit gedrungen sind. Aber, das ist die schlechte Nachricht, bis heute gibt es keine Anlaufstellen, wo Betroffenen geholfen wird; die wenigen Neurologen und Immunologinnen, die sich mit ME/CFS intensiv beschäftigen, sind rettungslos überlaufen.

Einer dieser Ärzte ist der Wiener Neurologe Michael Stingl. Er ist ein wirklicher Auskenner auf dem Gebiet ME/CFS und ein wunderbarer Gesprächspartner, weil er die kompliziertesten Zusammenhänge verständlich machen kann. Vor einigen Monaten war er in der Dunkelkammer zu Gast, ihr könnt das Gespräch in Episode 260 nachhören. Darin beschreibt er sich selbst als "Durchschnitts-Neurologe", der über das Thema gestolpert ist. Und dann sagt er: "Wenn man das Thema einmal entdeckt hat, lässt es einen nicht mehr los."

Das kann ich als Journalistin aus persönlicher Erfahrung nur bestätigen.

Zweimal habe ich bereits für das Monatsmagazin "DATUM" über diese Krankheit geschrieben, die Links dazu findet ihr in den Shownotes, und heute geht es in der Dunkelkammer wieder um ME/CFS. Damit komme ich zu meinem Gast, es ist Regina Leimüller, eine junge Salzburgerin und Schwester der ME/CFS-Betroffenen Elke Asen. Ich habe sie im Zuge der Recherchen für die erwähnten "DATUM"-Artikel kennengelernt.

Bei einem Gespräch im vergangenen Herbst hat sie einen Satz gesagt, der mir nicht mehr aus dem Kopf gegangen ist.

Er lautet: "Ich bin jeden Tag im selben Haus mit meiner Schwester, aber ich habe sie seit einem Jahr nicht mehr gesehen."

Man kann diesen Satz kaum fassen, man muss das, was er bedeutet, sickern lassen. Und für mich ist er zum Ausgangspunkt für diese Folge geworden und der Grund, warum ich Regina Leimüller in die Dunkelkammer einladen wollte. Ich freue mich sehr, dass es geklappt hat: Hallo Regina, schön, dass du da bist.

Regina Leimüller

Hallo Edith, danke schön für die Einladung.

Edith Meinhart

Du lebst in Salzburg am Wallersee, 300 Meter von deinem Elternhaus entfernt, wo deine an ME/CFS leidende Schwester seit Jahren völlig zurückgezogen wohnt. Ihre Erkrankung hat auch dein Leben von Grund auf verändert. Darum geht es heute: Was bedeutet ME/CFS nicht nur für Betroffene, sondern auch für Menschen in ihrem Umfeld, für die Eltern, für die Geschwister, für die Freunde? Regina, würdest du dich unseren Hörerinnen und Hörern bitte kurz vorstellen?

Regina Leimüller

Gerne. Ich bin die Regina, ich bin 35 Jahre alt und die Schwester von der Elke. Ich lebe eigentlich ein total normales Leben, und bevor Elke krank geworden ist, hätte ich mir nie vorstellen können, was es bedeutet, wenn man einen kranken Menschen in der Familie hat. Bei uns war das einfach nie der Fall. Wir waren immer alle gesund; eigentlich war Gesundheit bei uns immer selbstverständlich. Es ist nicht einmal wirklich darüber gesprochen worden, bis zu dem Tag, der  wirklich alles verändert hat.

Edith Meinhart

Wie bist du denn aufgewachsen, wie war dein Leben, bevor du mit ME/CFS konfrontiert wurdest?

Regina Leimüller

Eigentlich total schön, würde ich mal sagen. Ich bin in einer großen Familie aufgewachsen, ich habe viele Möglichkeiten gehabt, ich habe mir viel anschauen dürfen. Ich hätte mich wirklich nie beschweren können. Ich habe meine Jugend leben können, wie ich es mir vorgestellt habe, und man könnte sagen, eigentlich ein ganz normales Leben.

Edith Meinhart

Wie viele Geschwister seid ihr?

Regina Leimüller

Wir sind fünf Geschwister und haben noch einen Halbbruder.

Edith Meinhart

Und wie war das Leben deiner Schwester Elke vor ihrer Erkrankung?

Regina Leimüller

Das Leben von Elke vor ihrer Erkrankung war richtig cool, muss ich ehrlich sagen. Sie hat als Kind schon immer ziemlich genaue Vorstellungen gehabt, wie sie mal leben will, was sie alles machen will. Sie war immer schon die Schwester von uns, die gesagt hat, sie reist mal in die große, weite Welt hinaus; sie schaut sich die Welt an, sie bleibt sicher nicht da, quasi in unserem kleinen Dorf, weil es gibt so viel zu entdecken, und es wird wirklich Zeit.

Sie ist dann mit 19 schon nach München gegangen, hat da ein Volkswirtschaftsstudium gemacht, und für sie ist es eigentlich ziemlich gut gelaufen, würde ich sagen. Sie ist dann weiter nach Amerika. Sie hat als 15-Jährige schon ein Auslandssemester machen können in den USA, für sie ist es dort weitergegangen nach Washington D.C. Sie hat einen coolen Job gehabt und eigentlich ein sehr glückliches Leben, muss ich sagen.

Das Lustige ist: Meistens, wenn man sie angerufen hat und gefragt hat: "Und Elke, was tust du gerade so? Was läuft da immer so bei ihr?" Dann hat sie gesagt: "Ah ja, nein, so und so, sie ist eigentlich eh schon wieder ein bisschen gestresst, weil sie muss noch ins Museum oder sie muss das noch anschauen oder dort noch hin. Und ich habe mir oft gedacht: "Wahnsinn, die wird irgendwie einfach nie müde; die ist  an so viel interessiert und kann sich für so viele Sachen begeistern und ja, die will echt einfach die Welt sehen."

Sie hat sich dann dazu entschlossen, dass sie den Master macht in London und ist dann von den USA zurück nach Europa gesiedelt. Und ich kann mich noch gut erinnern, wie sie in London angekommen ist. Dann hat sie mir ein Video geschickt, wo sie so durch die Stadt gegangen ist. Sie war da echt in einem voll schönen Stadtteil zu Hause in London. Und da hat sie einen Satz gesagt, an den ich wirklich, wirklich oft denken muss. Sie hat zu mir gesagt: "Mah, Regina, ich habe einfach so ein cooles Leben. Und ich denke mir wirklich: Boah, hey, darf das überhaupt so sein? Also, habe ich mir das wirklich so verdient?" Und das fällt mir oft ein; an das denke ich wirklich oft.

Edith Meinhart

Als sie dann krank geworden ist, hat sie  an ihrem Master an der London School of Economics and Political Science gearbeitet. Das heißt, sie ist eigentlich am Beginn einer hoffnungsvollen Karriere gestanden. Sie war unterwegs als Expertin für internationale Steuerpolitik. Wie hast du deine Schwester in dieser Karriereorientierung in Erinnerung?

Regina Leimüller

Ja, sie war immer sehr zielstrebig, immer eine fleißige Schülerin. Und sie hat als Kind wirklich schon gewusst, was sie will, und sie war wirklich sehr zielstrebig und hat genau gewusst, was sie machen will.

Edith Meinhart

Du bist 35, sechs Jahre älter als Elke, die übrigens diese Woche ihren 30er feiert. Wie war denn euer Verhältnis früher?

Regina Leimüller

Ja, wir sind sehr von Geben und Nehmen geprägt, weil ja, wie das halt so ist in einer Großfamilie, man muss sehr viel auf den anderen schauen. Und es wird einem auch oft geholfen, wenn man selber in der Patsche steckt. Ich habe der Elke, kann ich mich erinnern, auch in der Früh noch schnell bei der Hausübung geholfen, wenn sie mal nicht fertig geworden ist oder wenn sie, sagen wir mal, so kreative Aufgaben gehabt hat in der Schule, wo man mal irgendwas mit Photoshop machen hat müssen. Da hat sie dann wirklich oft Hilfe gebraucht; das war eins der wenigen Sachen, wo ich echt gut helfen können habe. Steuerrechtliches und so, das ist was, wo ich mich überhaupt nicht auskenne; das checke ich gar nicht.

Edith Meinhart

ME/CFS ist ja eine nach wie vor eher unerforschte Erkrankung. Man weiß, dass sie überproportional Frauen trifft, vor allem Jüngere. Aber nicht nur. Fragst du dich manchmal, warum es Elke erwischt hat und nicht dich?

Regina Leimüller

Ja, das frage ich mich sehr wohl manchmal, vor allem, wenn ich da so vor ihrer Tür sitze und mir denke: "Boah, wie hat das überhaupt alles so werden können? Wie hat das überhaupt alles so passieren können?" Dann danke ich mir schon manchmal: "Boah, ich sitze da und kann einfach wieder bei der Tür rausspazieren. Es ist ein schöner Tag, die Sonne scheint . Vielleicht fahre ich noch eine Runde mit dem Radl mit meinen Kindern. Ich habe alle Möglichkeiten, ich kann tun, was ich will. Und sie muss -- egal an welchem Tag, egal zu welcher Uhrzeit, egal ob Weihnachten ist, egal ob ihr Geburtstag ist, es ist einfach komplett egal -- immer in dem Bett bleiben. Immer. Es gibt keine Ausnahme. An keinem Tag des Jahres.

Edith Meinhart

Du führst ein Leben, das deiner Schwester von einem Moment auf den anderen verwehrt war, und gleichzeitig bist du in die Rolle ihrer Sprecherin hineingewachsen. Wenn wir zwei uns unterhalten, sprichst du auch für sie, weil sie selbst dazu nicht in der Lage ist. Auch die folgende Frage kann ich nicht an sie richten, ich kann sie nur dir stellen: Wie geht es Elke?

Regina Leimüller

Ja, der Elke geht es leider nach wie vor ziemlich schlecht. Sie ist ziemlich genau zwei Jahre schwerst betroffen. Sprich, sie ist 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche ans Bett gefesselt. Also , gefesselt ist wirklich nicht nur so ein Ausdruck, sondern sie hat nicht die Möglichkeit, dass sie aufsteht und mal ins Erdgeschoss geht. Sie war im Januar 2024 das letzte Mal im Erdgeschoss. Sie hat das letzte Mal die Küche gesehen vor zwei Jahren.

Sie hat nach wie vor eine extreme Licht- und Geräuschempfindlichkeit. Also, sie kann nicht einfach einen Fernseher einschalten oder mal den Vorhang zur Seite ziehen und mal schauen, was draußen los ist. Also, keine Chance; das geht nicht.

Damit man sich das ein bisschen besser vorstellen kann, weil so mancher, der da jetzt zuhört, sich vielleicht denkt: "Ja, wie ist das?" Ich merke das ja selber oft, wenn ich mal so erzähle, dass der Satz kommt: "Ich kann mir das nicht vorstellen. Ja, wie ist das? Oder: Wie geht das? Wie?" Und damit man sich das vielleicht ein bisschen besser vorstellen kann, möchte ich das genauer erklären.

Bei der Elke ist es so: Wenn sie sich im Bett aufsitzt, hat sie nach wenigen Minuten zu wenig Blut im Gehirn, und es wird ihr ganz schwummrig, beziehungsweise ihr Kreislauf kollabiert. Wenn sie zum Beispiel versucht, dass sie auf etwas fokussiert, zum Beispiel auf einen Text oder irgendein Bild, kriegt sie wochenlange Übelkeit und Benommenheit. Und das ist wirklich nicht so nach zwei Minuten vorbei, das kann Wochen dauern. Nur damit man mal sieht, wie eingeschränkt so ein Mensch ist. Wenn sie zum Beispiel aufsteht, werden ihre Hände und Füße ganz blau. Und wenn sie sich nicht hinlegt, verliert sie das Bewusstsein. Sprich, der Körper kann die Durchblutung nicht mehr steuern.

Also, damit man auch versteht, wie gering die Belastungsgrenze ist: Wenn sie mehr tut, als dass sie 24 Stunden, sieben Tage in der Woche im Bett liegt, kriegt sie ganz starke Schmerzen, und ihr Körper fühlt sich an, wie wenn sie eine ganz, ganz schwere Grippe hätte. Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, wie wenn man wirklich eine schwere Infektion hätte.

Und was auch unvorstellbar ist: Wenn sich in ihrem Zimmer irgendwas bewegt, und das ist ja auch der Grund, warum ich nicht einfach bei ihr reinspazieren kann, was ich schon so unendlich gern oft gemacht hätte, kriegt sie voll die Übelkeit und voll den Schwindel. Und das ist der Grund, und das hört sich jetzt vielleicht unglaublich an, und man kann es sich wirklich nicht vorstellen, aber das ist auch der Grund, warum sie seit zwei Jahren mittlerweile keinen anderen Menschen mehr gesehen hat. Darum steht das Essen vor der Tür.

Edith Meinhart

Ihr stellt das Essen vor die Tür, und sie holt es sich dann?

Regina Leimüller

Ja, aber sie kann nicht einfach aufstehen. Wenn ich ihr das hinstelle und sie hat wirklich schon Hunger und denkt sich: "Boah, da draußen steht das Essen, und ich möchte jetzt gerne das Essen haben", muss sie den Moment abwarten, wann sie das überhaupt schafft, dass sie bis zur Tür geht. Und man muss bedenken, die Tür ist genau einen Meter von ihrem Bett weg.

Edith Meinhart

Es ist wirklich unvorstellbar. Es gibt ja ME/CFS-Betroffene, die es gerade noch schaffen, ihren Alltag zu bewältigen, die es nicht so schlimm erwischt hat wie Elke. Aber sie müssen sich mitunter total dafür verausgaben, die Öffentlichkeit aufzurütteln, also über die Krankheit zu erzählen. Und sie machen das nicht nur für sich selbst, sondern für Zehntausende andere, die mit dieser Krankheit leise aus der Öffentlichkeit verschwinden, weil sie es eben nicht mehr schaffen, auf die Straße zu gehen.

Vor einem Jahr sind bei einem Aktionstag am Wiener Heldenplatz Feldbetten im Namen aller aufgestellt worden, die nicht mehr aus dem Zimmer kommen, damit sie nicht vergessen werden -- von der Forschung, von der Ärzteschaft, von der Politik und von der Gesellschaft. Wie wichtig ist dieses Nicht-Vergessen-Werden für Elke?

Regina Leimüller

Das ist eigentlich eines der, kann man fast sagen, allerallerwichtigsten Dinge. Man muss sich vorstellen: Man ist ein Mensch, der vorher unter anderen gelebt hat, beziehungsweise ja doch irgendwie am öffentlichen Leben teilgenommen hat. Und plötzlich wird man so schwer krank, dass einem das nicht mehr erlaubt ist, dass man, wie ich das vorher erzählt habe, nicht einmal mehr beim Fenster rausschauen kann. Man sieht nichts mehr von der Außenwelt.

Es ist auch für mich manchmal erstens mal unerträglich und zweitens mal unvorstellbar, dass man 24/7 allein in einem finsteren Zimmer liegt. Man hört kein Geräusch mehr, es ist niemand mehr da. Man hat Schmerzen, man kann sich kaum mehr bewegen. Man kann nicht aufstehen, weil der Kreislauf das nicht mehr zulässt. Man kann nicht mehr fokussieren, man kann nicht fernsehen, nicht Radio hören, nichts mehr.

Und man hat wirklich, wirklich die Angst, dass man vergessen wird, weil es gibt kaum mehr Lebenszeichen von einem. Und daher ist es für so schwer Betroffene eigentlich das Wichtigste, dass man nicht auf einmal vergessen wird oder dass man einfach, ja, dass man einfach untergeht.

Edith Meinhart

Wie kommunizierst du mit ihr noch?

Regina Leimüller

Hauptsächlich schriftlich. Also, sie kann nur am Handy sein, aber auch sehr begrenzt. Also, nicht so wie wir jetzt einfach: "Oh, jetzt muss ich schnell wem was schreiben" oder "Ah, da rufe ich jetzt einfach schnell an." Das geht gar nicht. Das geht ja sowieso nicht. Also die wichtigsten Sachen schreiben wir, und ja, schreiben geht. Schreiben geht.

Edith Meinhart

WhatsApp-Nachrichten?

Regina Leimüller

Ja, genau. Das kann man wirklich sagen, das ist fast schon das Letzte, was ihr noch bleiben ist.

Edith Meinhart

Hast du mit ihr über unseren Podcast kommuniziert?

Regina Leimüller

Ja, das habe ich ihr gesagt. Sie hat sich sehr gefreut.

Edith Meinhart

Hat sie dir eine Nachricht mitgegeben?

Regina Leimüller

Ja. Sie hat mir die Nachricht mitgegeben, dass ihr das Wichtigste ist, dass in die Außenwelt gelangt, wie schlimm ME/CFS werden kann. Das ist ja das Allerwichtigste, weil was hinter den verschlossenen Türen passiert oder wie das ist, das sieht keiner mehr. Niemand sieht das, wie schlimm das Leid ist. Das muss in die Öffentlichkeit, das muss gesehen werden. Und was auch extrem wichtig ist: dass unbedingt Geld in die Forschung gesteckt wird. Denn das gibt Hoffnung.

Edith Meinhart

Darauf kommen wir noch. Regina, könntest du mal erzählen, wie sich die Krankheit in euer Leben geschlichen hat? Kannst du dich noch an den Moment erinnern, in dem du erkannt hast, dass sie nicht mehr weggehen wird, zumindest nicht auf absehbare Zeit?

Regina Leimüller

Ja. Also, ich kann mich noch extrem gut an den Moment erinnern. Ich sehe mich da noch sitzen, in meinem Vorhaus auf meinem großen grauen Sessel und plötzlich hat mein Telefon geläutet. Ich habe mir gedacht: "Ah, Elke ruft an, cool, die wird mir wieder was Cooles erzählen aus London". Ich habe mich eigentlich voll gefreut.

Und als ich am Telefon war, hat sie gesagt: "Ich habe ja eine Corona-Infektion gehabt zu Weihnachten." Damals hat man nicht ausreisen dürfen. Sie war Weihnachten nicht da, das war aber nicht schlimm. Sie hat eine milde Infektion gehabt und es war eigentlich nicht weiter schlimm. Es sind zwei Wochen vergangen. Dann ist eben der Anruf gekommen. Und sie hat zu mir gesagt: "Irgendwas stimmt mit mir nicht. Ich kann mich nicht mehr richtig konzentrieren. Ich habe keine Kraft mehr. Ich kann mich nirgends mehr hinbegeben, wo es laut ist. Irgendwie, ich habe so komische Symptome. Ich kann dir das gar nicht erklären. Irgendwas stimmt nicht mit mir."

Und ja, wie man halt so ist, man sagt dann: "Nein" -- und ich kann mich jetzt noch wirklich selber schlagen für das - natürlich sagt man dann so: "Ah, hast du wieder einmal zu viel gelernt? Sei doch nicht immer so strebsam." Und so auf die Art: "Geh ein wenig raus, geh spazieren. London ist doch eh so cool."

Wenn ich damals gewusst hätte, was da auf uns zukommt, hätte ich ganz was anderes gesagt. Und ich weiß noch, sie hat mir die Frage gestellt: "Glaubst du, soll ich jetzt den Master irgendwie noch fertig machen? Ich weiß nicht." Sie war wirklich total verzweifelt.
Wir haben uns darauf geeinigt, dass sie sich nochmal so richtig durchbeißt, wie man das halt sonst so macht. Und dann kann sie eh nach Hause kommen und sich quasi ausruhen. Ja. Das war eigentlich fatal. 

Edith Meinhart

Damals hat niemand gewusst, wie die Krankheit sich auswirkt und erst recht nicht, dass es ein Hauptsymptom gibt, das es bei keiner anderen Krankheit gibt, nämlich, dass man sich eben nicht verausgaben darf. Wie hat sich denn die Krankheit entwickelt? Welches Auf und Ab habt ihr mit ihr erlebt?

Regina Leimüller

Am Anfang war das wirklich, sagen wir mal, im Gegensatz zu jetzt, noch eher harmlos. Und das ist eigentlich auch oft das Gefährliche an ME/CFS. Das ist in den meisten Fällen nicht gleich so extrem. In vielen Fällen fängt das eher leicht an. Also,man denkt sich: "Ja, boah, ich muss mich noch durchkämpfen und boah, ich muss irgendwie meinen Alltag bewältigen; ich kann ja nicht jeden Tag daheim bleiben." Man merkt aber, oder viele Betroffene merken dann, dass der Gesundheitszustand immer schlechter und schlechter wird. Und so war es eben auch bei Elke.

Sie hat am Anfang noch heimreisen können von London, noch in den Flieger einsteigen, also auch unter Menschen sein. Da hat sich noch was bewegen können; und sie hat auch noch die Lautstärke ausgehalten. Heute wär das unvorstellbar. Für Elke wäre ein Besuch am Flughafen unmöglich. Unmöglich.

Ihre Symptome sind sehr, sehr plötzlich gekommen. Also, sie ist auf der Rolltreppe Richtung U-Bahn gestanden und plötzlich, von einer Minute auf die andere, hat sie extreme kognitive Symptome gekriegt, die bis heute nicht mehr verschwunden sind. Das war der Moment, an den sie sich sehr genau erinnern kann; sie könnte mir wahrscheinlich  sogar noch die genaue Uhrzeit sagen. Sie hat sich dann in England eine Zeit lang durchgekämpft und ist dann heimgekommen nach Österreich und hat gemerkt, nachdem sie bei uns war, dass sich ihr Zustand wieder verbessert hat. So naiv wie wir damals waren, haben wir gesagt: "Ah ja, das liegt wahrscheinlich an dem, weil in Österreich ist das Wetter ja so viel besser und da scheint ja ab und zu wenigstens die Sonne." Und logischerweise ist man besser drauf. Sie hat für ihre Prüfungen dann wieder nach London müssen.

Edith Meinhart

Sie hat wirklich den Master noch fertig gemacht?

Regina Leimüller

Ja. Sie ist wieder zurück nach London und hat den Master fertig gemacht. Wie sie das geschafft hat, ist mir heute noch ein Rätsel. Sie hat sich damals schon wirklich ganz, ganz schwer getan, beim Lernen und beim Konzentrieren. Aber sie hat das noch fertig gemacht.

Edith Meinhart

Regina, kommen wir zu dem Hauptmerkmal von ME/CFS, das wir erwähnt haben, nämlich die Post-Exertional Malaise, kurz PEM. Das gibt es bei keiner anderen Krankheit. Wie hat sich das bei Elke gezeigt? Was steckt hinter diesem Begriff?

Regina Leimüller

PEM ist ein sperriger Begriff. Damit man sich das bildlich besser vorstellen kann: Man hat eine Belastungsgrenze, die ist bei jedem Erkrankten unterschiedlich. Die geht von: Ich bin nach einem Acht-Stunden-Arbeitstag am Ende, ich muss nach der Arbeit hinter mir die Tür zumachen und mich ins Bett legen, bis zu schwerst Betroffenen, die keine Nahrung mehr zu sich nehmen können. Auch das kann das dann schon auslösen. PEM ist wie ein Treibsand. Man soll sich nicht mehr bewegen. Das ist wie bei ME/CFS. Du bewegst dich irgendwie noch zu viel und der Treibsand zieht dich immer weiter ein.

Edith Meinhart

Und du kommst nicht mehr raus. Das sind Zustände, die nachhaltig verschlechtert sind.

Regina Leimüller

Genau. Also, die Post-Exertional Malaise kann Tage, Wochen, Monate oder auch für immer bleiben. Also, die Zustandsverschlechterung kann dauerhaft bleiben, absolut.

Edith Meinhart

Als wir im Herbst gesprochen haben, gab es ja eine dramatische Verschlechterung bei Elke. Du hast mir erzählt, dass sie nichts mehr essen konnte, weil ihr danach extrem schlecht geworden ist, dass sie nur mehr drei Lebensmittel vertragen hat, Reis, Brokkoli und Haferflocken. Und dass sie gleichzeitig ständig Hunger hat. Ihr wart völlig verzweifelt und du bist dann ins Spital gefahren, hast aber niemanden gefunden, der euch helfen konnte. Wie war das?

Regina Leimüller

Also, ins Krankenhaus bin ich damals nicht gefahren, weil für die Elke die Anreise in ein Krankenhaus nicht mehr möglich ist. Elke ist ja nicht mehr transportfähig. Aber ich habe viel herumgesucht, ob ich irgendwen finde, der eventuell zu uns nach Hause kommen würde. Was auch schwierig ist, natürlich. Damit man sieht, wie auswegslos oder schwierig die Situation ist: Ich habe irgendwen gesucht, der uns über Telemedizin beziehungsweise zu uns heimkommen und uns helfen konnte. Ich habe im Krankenhaus leider niemanden gefunden. Aber ich habe einen Arzt aus Salzburg gefunden, der mir voll lange zugehört hat und wirklich total nett war und verständnisvoll; der mir aber ganz ehrlich gesagt hat: "Ich kann dir nicht helfen. Ich habe keine Ahnung. Ich weiß nicht, was das alles genau ist." Und ich bin ganz verzweifelt nach Hause gefahren und habe mir gedacht: "Also, wenn es in Österreich nicht bald Anlaufstellen oder Ambulanzen gibt, wo man in Notfällen sich rühren kann, ich weiß nicht, wie Familien das auf die Ewigkeit aushalten sollen."

Es hat sich in ihrem Fall Gott sei Dank nochmal stabilisiert, aber wir haben wirklich alle gezittert.

Edith Meinhart

Ich komme noch einmal auf den Satz zurück, der am Anfang unseres Gesprächs steht: "Ich bin jeden Tag mit meiner Schwester in einem Haus, aber ich habe sie seit einem Jahr nicht mehr gesehen." Kannst du deinen Alltag beschreiben?

Regina Leimüller

Mein Alltag ist schon sehr geprägt von der Krankheit, obwohl ich sie selber nicht mehr habe. Aber sobald man einen schwer Betroffenen in der Familie hat, dreht sich wirklich sehr, sehr viel um die Krankheit. Ich kümmere mich um Arzttermine. Es ist ihr nicht mehr möglich, dass sie selber mit einem spricht. Sie kann nicht telefonieren. Wenn wir Arzttermine haben, übernehme ich die für sie. Das heißt, man muss sich im Vorhinein ziemlich gut in die Krankheit einlesen beziehungsweise immer sehr gut informiert sein: Wie sind die Symptome gerade? Welche Medikamente genommen? Und, und, und. Ich lese über neue Studien. Wo gibt es vielleicht wieder Medikamente? Hätte mir vor vier Jahren irgendwer gesagt, mit was ich mich heute beschäftige, ich hätte das nie geglaubt. Nie.

Edith Meinhart

Gibt es Medikamente, Behandlungen, die Linderung bringen?

Regina Leimüller

Ja. Derzeit gibt es hauptsächlich Medikamente, die symptomlindernd sind. Das große Ziel wäre natürlich, dass man die Ursache bekämpft und nicht nur die Symptome. Aber so weit ist die Forschung leider noch nicht.

Edith Meinhart

Du hast mir erzählt, dass ihr als ihre engsten Angehörigen nur mehr daran arbeitet, dass Elke mit nichts in Kontakt kommt, das sie nicht verkraftet. Und das ist mittlerweile ziemlich viel. Was umfasst das alles?

Regina Leimüller

Elke leidet an einer Begleiterkrankung, die bei ME/CFS leider öfter auftritt. Das ist die sogenannte Mastzellenaktivierung. Und die hat zur Folge, dass Elke auf sehr, sehr, sehr viele Chemikalien allergisch reagiert. Das muss man sich ungefähr so vorstellen: Man schneidet sich einen Finger auf. Normalerweise gibt man sich dann einfach ein Pflaster drauf. In ihrem Fall wäre das nicht möglich, weil der Kleber, der am Pflaster ist, bei ihr eine schwere Allergie auslöst. So verhält sich das auch bei Medikamenten, was das Ganze wahnsinnig schwierig macht, neue Medikamenten auszuprobieren. Man muss sehr gut abwägen: Soll sie das machen? Soll sie das nicht machen? Wir können auch ihre Wäsche nicht mit Waschmittel waschen, sondern nur mit Wasser, das Ganze ungefähr sieben bis acht Mal.

Elke reagiert extrem auf alles, was irgendwie mit Chemikalien zu tun hat. Und da meine ich wirklich -- alles. Wie gesagt, das geht so weit, dass sie ihre Kleidung und ihre Bettwäsche und nicht mit Waschmittel mehr waschen kann. 

Edith Meinhart

Das betrifft auch die Zahnpasta?

Regina Leimüller

Ja.  Elke kann keine normale Zahnpasta mehr nehmen, weil sie auf das Fluor oder Fluorid so allergisch reagiert, dass ihr ganzer Mund offen wird.Sie hat irgendwann doch, weil die Zähne wieder einmal Fluor gebraucht haben, die Zahnpasta versucht. Und daraufhin ist ihr Hals so zugeschwollen, dass wir nicht gewusst haben, ob Elke in der Nacht noch genug Luft kriegt. Wir haben vor ihrer Tür geschlafen mit einem EpiPen in der Hand, für den Fall, dass irgendwas passieren würde. Nur damit man sich mal vorstellen kann, was das bedeutet und wie unser Alltag ist. Wir sind ständig in Alarmbereitschaft.

Edith Meinhart

Und die Nahrung?

Regina Leimüller

Ja. Also sie kann ja jetzt auch (...)

Edith Meinhart

Die Nahrung betrifft das auch?

Regina Leimüller

Ja. Sie kann seit zweieinhalb Jahren nichts anderes mehr essen wie Reis, Brokkoli, Haferflocken -- und, das ist eigentlich die größte Errungenschaft, so blöd sie das anhört, vom letzten Jahr, dass sie wieder ein Ei essen kann. Das geht sogar jeden zweiten Tag. Also wir sind selber ganz fröhlich. Man kann sich das kaum vorstellen. Also, manchmal denke ich mir: "Wahnsinn, dass man das alles aushält." Ich kann das nur bewundern. Was ich auch noch dazu sagen wollte: Was bei ihr zum absoluten Desaster führen würde, wäre eine Infektion.Das ist ein weiterer Grund, warum sie niemals mit irgendeiner Infektion in Berührung kommen darf.

Edith Meinhart

Also nicht mit Besuchern?

Regina Leimüller

Nein. Aber Besucher sind ohnedies ausgeschlossen, das ist gar nicht möglich.

Edith Meinhart

Gibt es jemanden, der bei der Pflege helfen kann?

Regina Leimüller

Nein, das geht bei ihr Gott sei Dank noch selber. Das ist auch der Grund, warum sich ihr Zustand niemals verschlechtern darf. Wir müssen wirklich alles daran setzen, dass sich ihr Zustand nicht verschlechtert.

Edith Meinhart

Du hast es schon angesprochen: Elkes Welt ist extrem eng. Sie besteht aus den 18 Quadratmetern ihres früheren Kinderzimmers. Wenn man vor dem Haus steht und zu ihrem Fenster raufschaut, würde man nicht glauben, dass da jemand lebt, weil nie jemand rausschaut, nie das Licht angeht. So wie sie leben viele Betroffene. Im Vorjahr haben APA, ORF und die Rechercheplattform Dossier mehr als 120 PVA-Gutachten von Betroffenen unter die Lupe genommen. Dabei ist herausgekommen: Nicht einmal jedes vierte führt ME/CFS als Hauptdiagnose an. In den meisten kam das Kürzel gar nicht oder bloß am Rande vor. 20 Prozent der ME/CFS-Betroffenen ging es so schlecht, dass sie das Bett nicht verlassen konnten. Und weitere 65 Prozent waren nur mehr eingeschränkt oder gar nicht arbeitsfähig. Du bist Sprecherin auch einer Selbsthilfegruppe in Salzburg. Was bekommst du von anderen Betroffenen mit?

Regina Leimüller

Ich muss ehrlich sagen, das, was ich durch das Beschäftigen mit der Krankheit in den letzten Jahren mitgekriegt habe, ist teilweise so dramatisch und so grausam -- ich muss das leider so sagen --,  dass ich das nie hätte mitkriegen wollen. Ich wollte das nie alles hören und sehen, wirklich nicht.

Ich kenne Mütter, die so schwer betroffene Kinder zu Hause haben, dass sie nicht mehr wissen, wie sie die pflegen sollen, weil sie Berührungen oft gar nicht mehr aushalten. Ich kenne Mütter, die wissen nicht mehr, wie nach vorne und wie nach zurück.

Was dann auch so unwürdig ist, ist, wenn Pflegestufen nicht anerkannt werden, wenn sich die finanzielle Situation zuspitzt. Viele haben Probleme mit der Schule. Die Kinder können nicht mehr in die Schule gehen. Es wird ihnen aber, statt dass ihnen geholfen wird, alles nur schwerer gemacht. Das ärgert mich oft wahnsinnig. Manchmal kann ich nur mehr den Kopf schütteln, weil ich mir die Worte fehlen. Ich kann es wirklich oft nicht glauben.

Edith Meinhart

Du hast einen sehr berührenden Brief einer 13-Jährigen bekommen, den du gerne vorlesen würdest. Wie ist der zu dir gekommen?

Regina Leimüller

Den Brief hat eine 13-jährige schwer Betroffene geschrieben,  deren Mama ich von unserem heutigen Podcast erzählt habe und die ich gefragt habe, ob ich den vorlesen darf.

Edith Meinhart

Gern.

Regina Leimüller

"Hallo, ich bin Laura, bin 13 Jahre alt und komme aus Bischofshofen. Ich leide seit zweieinhalb Jahren an ME/CFS. Die Diagnose bekam ich erst vor eineinhalb Jahren. Mittlerweile bin ich seit 15 Monaten bettlägerig und muss rund um die Uhr von meinen Eltern gepflegt werden. In meinem Zimmer sind die Vorhänge durchgehend geschlossen, und es muss immer leise sein, da ich extrem licht- und lärmempfindlich bin. Meine Hauptsymptome sind massive Kopfschmerzen, POTS, also, das ist eine Kreislaufregulationsstörung, ausgeprägte Fatigue und Gliederschmerzen. Jede kleinste Belastung, sogar das Sprechen, verschlimmert meine Symptome. Es fühlt sich an, als wäre ich lebendig begraben, abgekapselt von der Außenwelt, eingesperrt und als ob ein tonnenschweres Gewicht meinen Körper zerdrücken würde. Jede einzelne Bewegung ist ein Kampf. Ich vermisse alles aus meinem alten Leben. Jede Kleinigkeit, einfach nur dasitzen, ohne Schmerzen zu haben oder selbst essen zu können. Ich vermisse es, zu meiner Familie in den unteren Stock des Hauses zu gehen. Dort war ich zu Weihnachten 2024 das letzte Mal. Generell fehlen mir meine Geschwister und meine Freunde, die nur kurze Zeit bei mir sein können, weil ich mehr nicht schaffe.
Ich vermisse das Leben."

Ich möchte noch dazu sagen, dass der Brief von Laura angesagt worden ist, mit ganz viel Pausen über eine ganz lange Zeit, weil die Laura selber nicht mehr schreiben kann.

Edith Meinhart

Das heißt, sie hat ihn diktiert?

Regina Leimüller

Ja, genau.

Edith Meinhart

Und ihre Mutter hat ihn dir überbracht?

Regina Leimüller

Genau.

Edith Meinhart

Was machen diese Zeilen mit dir? Du hast selbst Kinder.

Regina Leimüller

Ich habe selber zwei Kinder und ja, ich kann nur jeden bewundern, der das aushält.

Edith Meinhart

Jemanden so schwer leiden zu sehen, noch dazu, wenn das ein junger Mensch ist, ist eigentlich nicht auszuhalten. Gibt es da psychologische Betreuung für Angehörige, für Familienmitglieder? Was hilft dir persönlich? Hilft es dir, dass du als Sprecherin zum Beispiel der Selbsthilfegruppe dafür sorgen kannst, dass die Erkrankung öffentliche Aufmerksamkeit bekommt?

Regina Leimüller

Ja, das ist etwas, was mir sehr hilft. Man muss sich vorstellen, man steht immer vor einer geschlossenen Tür. Man kann dem anderen überhaupt nicht helfen. Man muss zuschauen, wie der leidet. Und man ist so hilflos. Wenn man dann irgendwas tun kann, hilft das extrem. Also, mir hilft es extrem, dass ich der Öffentlichkeit sagen kann, wie das ist, wenn man die Krankheit hat. Und vor allem, wenn ich irgendwie -- und ich weiß, es ist nur wirklich ein ganz, ganz kleiner Teil -- dazu beitragen kann, dass sich die öffentliche und auch die politische Wahrnehmung ändert.

Edith Meinhart

Würdest du Angehörigen raten, psychologische Hilfe zu suchen? Das Leid der Angehörigen ist auch kaum Thema.

Regina Leimüller

Ja, das stimmt. Ehrlich gesagt, ja. Es ist sehr schwer auszuhalten, wenn man hilflos dasitzen und zuschauen muss. Es liegt sehr viel an dem, dass das Auffangnetz bei ME/CFS nicht da ist. Du fällst und fällst, aber es gibt kein Netz, das dich auffängt. Du bist immer alleine. Du stehst wirklich sehr, sehr oft alleine da.

Das soziale Netz ist bei ME/CFS extrem schlecht. Extrem. Leider. Die Sozialhilfe und die soziale Absicherung ist bei ME/CFS einfach extrem schlecht. Es ist leider eher die Regel als die Ausnahme, dass ME/CFS-Betroffene immer noch Diagnosen wie Neurasthenie kriegen. Es ist wirklich kaum zu glauben, aber es ist nach wie vor so.

Edith Meinhart

Kannst du das erklären?

Regina Leimüller

Neurasthenie ist eigentlich ein eher altmodischer Begriff, man kann salopp sagen, ein freundlicherer Begriff für Hysterie.

Edith Meinhart

Viel hängt auch damit zusammen, dass die Betroffenen sich selbst kaum artikulieren können und es nicht schaffen, in eine Arztpraxis oder in ein Spital zu gehen. Das heißt, die fallen dort nicht auf. Du hast mir von einer 23-jährigen Frau erzählt, die so schwer betroffen ist, dass selbst eine einzeilige Nachricht über ihre Kräfte geht. Sie hat dir einmal einen einzigen Satz geschickt. Wie kam es dazu und was wollte sie dir mitteilen?

Regina Leimüller

In ihrem Fall ist das besonders Schlimme, dass sie seit ihrem 18. Geburtstag in totaler Finsternis liegt, nicht mehr sprechen und sich auch so gut wie nicht mehr bewegen kann.

Sie hat von ihrer Mama ein Schreibbrett gekriegt und einen Stift dazu und hat eben einen Satz aufschreiben können. Den würde ich gerne vorlesen. Sie hat das in englischer Sprache geschrieben, weil die Wörter kürzer sind. Das sollte man noch wissen.

"For me, each passing day is lost. Sick of waiting. Act now."

Edith Meinhart

Das ist eine Nachricht an die Welt draußen, ...

Regina Leimüller

Ja, genau.

Edith Meinhart

..., endlich was zu tun?

Regina Leimüller

Genau. In ihrem Leben ist wirklich jeder Tag ein verlorener Tag.

Edith Meinhart

2024 wurde an der Universität Wien ein Referenzzentrum gegründet, das die fachliche Fortbildung organisiert. Dort wird aber niemand behandelt. Auf einen Termin bei einer Immunologin, die so wie der Neurologe Michael Stingl als erste Adresse für ME/CFS-Betroffene gilt, wartet Elke seit zwei Jahren. Hat deine Schwester noch Hoffnung, dass ihr geholfen wird?

Regina Leimüller

Ja. Und dafür bewundere ich es sehr. Sie hat Hoffnung, ja. Daher ist ihr auch ein ganz, ganz großes Anliegen, dass ich das noch mal ganz stark betone, dass für ME/CFS die Forschung extrem, extrem wichtig ist. Im Gegensatz zu anderen Krankheiten ist die Forschung bei ME/CFS ganze 40 Jahre hinten. Das muss dringendst und schnellstens aufgeholt werden. Weil, was die Betroffenen brauchen, ist Hoffnung. Und die darf man ihnen auf keinen Fall nehmen.

Edith Meinhart

Wie wichtig Forschung ist, sieht man daran, dass es Betroffene gibt, die sofort zu den richtigen Ärzten gekommen sind, die aufgehört haben zu arbeiten, auf ihre Grenzen geachtet haben und nach sehr langer Zeit, oft erst nach zwei Jahren, wieder zu 80 Prozent genesen sind. Denkst du, es hätte mit Elke auch so laufen können, wenn man damals, als sie krank geworden ist, schon mehr über ME/CFS gewusst hätte?

Regina Leimüller

Ganz klar, ja. Auf alle Fälle.

Edith Meinhart

Ich kann mir vorstellen, dass es dir schwerfällt, über das eigene Leid nachzudenken, wenn das deiner Schwester so viel größer ist. Ich glaube, trotzdem sollte man nicht aus dem Blick verlieren, was die Angehörigen von Betroffenen mitmachen. Was bedeutet Elkes Erkrankung für dein soziales Leben?

Regina Leimüller

Ja, es hat sich natürlich geändert. Man versucht in der Zeit, die man zur freien Verfügung hat, dass man sich irgendwie schlau macht, dass man Verbindungen knüpft, dass man schaut oder wie in meinem Fall, dass ich oft ganz viele Telefonate mache und versuche, dass ich wieder etwas ein Stückchen nach vorne bewegen kann. Da bleibt leider die eigene Freizeit hinten.

Edith Meinhart

Das heißt, es gibt deine Arbeit, deine Kinder, Familie und Elke, aber du hast wenig Zeit für Freunde oder für andere Aktivitäten?

Regina Leimüller

Mittlerweile, ja. Ja.

Edith Meinhart

Du hast ja mal gesagt, dass du Elke das Essen vor die Tür stellst und  hoffst, dass da drinnen noch Leben ist. Das ist auch so ein Satz, der hängen bleibt.

Regina Leimüller

Ja, an so Abenden, wo sie das Essen kriegt. Und ja, oft ist es so, dass man von der Ferne  eine Geburtstagsparty hört oder dass irgendwo ein Grillfest ist im Sommer. Und selber sitzt man vor der Tür, und da drinnen ist es einfach immer still. Man denkt sich wirklich: "Boah, hoffentlich, wirklich, hoffentlich ist da drinnen noch Leben." Das ist so frustrierend.

Edith Meinhart

Was versprichst du dir von der Öffentlichkeit? Was wünschst du dir von der Politik?

Regina Leimüller

Ich wünsche mir von der Politik, dass über das nicht mehr drübergeschaut wird, dass das nicht mehr ewig hin und her gereicht wird und nicht mehr herumdiskutiert wird: Gibt es wirklich so viele Betroffene? Ist denn die Krankheit wirklich so schlimm? Und, und, und. Ich wünsche mir, dass endlich, so wie es die Mila geschrieben hat, gehandelt wird.

Wie lange will man denn noch nur zuschauen? Es ist erschreckend, wie lange man die Leute einfach so leiden und liegen lässt. Und was mich noch mehr schreckt, ist, wenn man die sogar noch schikaniert und die soziale Absicherung alles andere als gesichert ist. Wie wenn die Krankheit an sich nicht schon extrem genug wäre.

Und von der Öffentlichkeit erhoffe ich, dass jedem klar ist, dass man auch selber die Krankheit kriegen kann. Es ist total egal, ob man Sportler ist, was man tut oder wer man ist, jeden kann das treffen. Und es kann recht schnell gehen. Es kann von einem Tag auf den anderen passieren. Darum erhoffe ich mir von der Öffentlichkeit, dass jeder seinen Teil beitragt, egal in welcher Form auch immer.

Edith Meinhart

Vielleicht fragen sich ja manche genau das: Was kann ich machen? Kann ich etwas helfen?

Regina Leimüller

Man kann, auf alle Fälle. Es gibt Möglichkeiten dazu. Am 12. Mai ist wieder internationaler ME/CFS-Tag. Bei uns in Salzburg gibt es an dem Wochenende die Möglichkeit, dass man beim Salzburger Inklusionslauf mitläuft. Da muss man nicht laufen, kann man auch gehen. In Graz gibt es eine Benefizveranstaltung, und in Wien gibt es jedes Jahr eine große Protestaktion.

Ich würde wirklich appellieren: Bitte helft mit, damit jeder erfährt, wie schlimm ME/CFS ist und wie damit umgegangen wird. Und was ich unbedingt noch sagen wollte, ist -- das ist eigentlich auch Elkes ganz, ganz großer Wunsch --, dass die Forschung vorangetrieben werden kann. Jeder, der will und kann, der kann an die ME/CFS-Forschung spenden, damit die Horrorkrankheit irgendwann geheilt werden kann.

Edith Meinhart

Wie geht das?

Regina Leimüller

Es gibt die We&Me Foundation in Wien, also in Österreich. Und die hat sich zum Ziel gesetzt, dass sie die Forschung in Österreich vorantreibt.

Edith Meinhart

Da kann man Geld überweisen, um die Forschung zu unterstützen?

Regina Leimüller

Da kann man Geld überweisen. Das geht einfach auf der Homepage. Es ist dort alles super beschrieben. Hinter der Stiftung steckt die Familie Ströck, die selber zwei an ME/CFS erkrankte Söhne hat; einer davon leider ebenfalls schwerst.

Edith Meinhart

Das heißt, es helfen kleine Beträge. Ich kann den Link auch in die Shownotes stellen.

Regina Leimüller

Auf alle Fälle. Jeder Euro hilft, wirklich jeder.

Edith Meinhart

Hast du eine Vision für die Zukunft? Was wäre für dich ein gutes Ende?

Regina Leimüller

Meine Vision für die Zukunft ist total einfach, nämlich dass ME/CFS endlich genauso behandelt wird wie alle anderen chronischen Krankheiten auch.

Edith Meinhart

Du hast mir erzählt, dass du ganz konkret mit Elke was ausgemacht hast.

Regina Leimüller

Die Elke und ich haben uns ausgemacht, wenn das alles vorbei ist, fliegen wir mit dem Hubschrauber über die Windräder an der Nordsee.

Edith Meinhart

Warum?

Regina Leimüller

Weil wir beide immer schon davon geträumt haben. Weil wir das einfach schon immer vorhatten. Wenn es soweit ist -- und der Tag muss kommen, es geht nicht anders, es gibt keine Alternative -- dann sitzen wir beide im Hubschrauber.

Edith Meinhart

Ein schönes Bild. Das heißt, ihr habt beide die Hoffnung, dass das wirklich wird?

Regina Leimüller

Ja. Wir geben die Hoffnung nicht auf. Ganz sicher nicht.

Edith Meinhart

Danke, Regina, für das Gespräch.

Regina Leimüller

Hat mich sehr gefreut.

Edith Meinhart

Liebe Hörerinnen, liebe Hörer, danke fürs Zuhören. Wenn Sie irgendwas beitragen wollen, ich stelle die Links in die Shownotes. Wenn es Stellungnahmen oder Gedanken zu dem Thema gibt, gerne an uns schreiben. Und ich freue mich, wenn Sie das nächste Mal wieder dabei sind.